juni 2019

Hoe zou het zijn geweest wanneer ik eerder had geweten dat mama Lewy Body Dementie had? Was ik anders met haar en de situatie omgegaan? Zouden we anderen keuzes hebben gemaakt? Deze vragen heb ik mijzelf na haar overlijden vaak gesteld.  

Misschien was ik wel minder boos op haar geweest

Ja, ik had het eerder willen weten. Dan had ik mama haar veranderde gedrag beter begrepen en misschien meer kunnen accepteren. Misschien was ik wel minder boos op haar geweest. Ook zijn er in de begin periode van haar ziekte, momenten geweest dat haar gedrag mij gekwetst heeft, pijn heeft gedaan en dat nam ik haar wel kwalijk.

Nee, ik had het niet eerder willen weten. Dan had ik geweten dat mijn moeder zou komen te overlijden aan een ziekte zonder hoop op verbetering, gekenmerkt door verlies en verdriet. Ik weet niet of ik met die gedachte zo “makkelijk” door haar ziekte periode heen had kunnen komen. Door het niet te weten heb ik altijd hoop gehad, hoop op stabiliteit, hoop op goede momenten. Misschien was het wel hoop tegen beter weten in.

Elke keer weer hoop dat het de juiste diagnose was

Wanneer haar ziekte precies begonnen is, is niet duidelijk aan te geven. Wel weet ik dat er vanaf 2011 een verandering bij haar gaande was en de jaren daaropvolgend ging het moeizaam met haar. Ze voelde zich niet gelukkigen haar gedrag veranderde steeds meer. De diagnose burn-out werd gesteld, daarna vitamine D gebrek. Elke keer weer hoop dat het de juiste diagnose was. Hoop dat het beter zou gaan.

Ik heb altijd goed met mijn moeder kunnen praten over dat wat ons in het leven bezig hield. We begrepen elkaar goed en deelden ons gevoel. En toch is dat in deze periode veranderd. De gesprekken werden anders. Steeds vaker had ik het gevoel dat ze behoefte aan mijn steun had, mij vragen stelde. Ze vroeg mij om oplossingen. De gesprekken duurden ook steeds langer. Gingen vaak over hetzelfde. Soms letterlijk, waarbij ik wel eens dacht:  “Maar dat hebben we toch al besproken, weet je dat niet meer?” Het viel me ook op dat mama moelijker tot actie kwam, minder goed besluiten kon nemen en ze leek onzekerder. Soms had ik het gevoel dat ze niet eerlijk naar mij was, niet alles vertelde.

Mama was nog maar 63, dementie kwam in de familie niet voor!

Achteraf gezien heb ik al een aantal jaren een onderbuik gevoel gehad. Een aantal keren heb ik aan Lewy Body Dementie gedacht.  Deze gedachte heb ik telkens weggeduwd. Mama was nog maar 63, dementie kwam in de familie niet voor!

De jaren daarop volgend, kenmerkten zich door verdere achteruitgang waarbij ook haar mobiliteit achteruit ging. Uiteindelijk is in september 2015 de diagnose Parkinson gesteld. Tijdens het diagnose gesprek heb ik bij de arts aangegeven dat mama zich vaak depressief voelde, dat haar geheugen afnam en haar gedrag veranderd was. Mama gaf dit zelf ook aan. Maar de verwachting dat het met de Parkinson medicatie beter zou gaan, werd uitgesproken. Hoopvol zijn we naar huis gegaan.

Helaas zijn de woorden van de arts niet uitgekomen. Er kwam geen verbetering. Mama ging verder achteruit. Ik heb haar zien veranderen van een zelfstandige, zorgzame vrouw, lieve moeder en super oma in een vrouw die zover van zichzelf afstond, waarbij het leven als zand door haar vingers glipte.

Voor ons als gezin, werden toen veel vragen beantwoord

Een jaar voor haar overlijden is ze opgenomen in het ziekenhuis. De arts heeft in een gesprek duidelijk besproken dat er sprake was van Lewy Body Dementie. Voor ons als gezin, werden toen veel vragen beantwoord.

Met mijn vader heb ik na het overlijden van mama gesprekken gehad over of hij het eerder had willen weten. En dan met name de vraag: hadden we het dan anders gedaan? Gelukkig kunnen we die vraag heel duidelijk met NEE beantwoorden. Elke beslissing genomen tijdens haar ziekteproces is uit liefde en respect voor haar gedaan, passend bij de vrouw die zij was en binnen de mogelijkheden die er waren, met de kennis die we toen hadden.

Maar ook voor mijn vader geldt, dat hij het graag eerder had willen weten. De thuissituatie was zo veranderd en vaak zo moeilijk. Hij twijfelde hierdoor regelmatig aan zichzelf. Wat maakte dat het thuis zo veranderde, wat deed hij toch verkeerd? Wat was er aan de hand?

De informatie die hij daar gekregen heeft en het contact met lotgenoten heeft hem goed gedaan

Na de diagnose Lewy Body Dementie, heeft mijn vader regelmatig het Alzheimer café bezocht. Het heeft hem doen inzien dat hij niet veranderd was, maar dat er een ziekte op hun pad gekomen was zonder dat hij, mama, of iemand anders er grip op had. De informatie die hij daar gekregen heeft en het contact met lotgenoten heeft hem goed gedaan. Het heeft hem geholpen bij het verwerken van alles wat er is gebeurd. Ook heeft het hem (achteraf) gesteund bij de keuzes die hij gemaakt heeft.

Ik kan niet anders zeggen dan dat ik trots ben op mijn vader. Met de kennis van toen, heeft hij alles voor mama gedaan. Hij heeft haar gesteund, geholpen en getroost daar waar nodig was. Maar bovenal heeft hij zijn grenzen aan durven geven, hulp durven vragen en heeft hij gevochten voor goede zorg voor zijn vrouw. En waar ik het meeste trots op ben is dat hij er voor ons als kinderen is geweest. Rekening heeft gehouden met ons verdriet. En het verdriet van de kleinkinderen. Beetje bij beetje heeft hij de rol van haar overgenomen. Zonder mama te vervangen.

Tijdens mijn werk als casemanager dementie komt vaker de vraag naar voren wat het belang van het hebben van de juiste diagnose is. Praktisch gezien is het onder andere nodig voor het aanvragen van zorg en financiering. Daarnaast is een juiste diagnose belangrijk voor eventueel medicatie gebruik. Er is helaas nog steeds geen genezende behandeling mogelijk. Wel zijn er medicijnen die de ziekte kunnen afremmen en de effecten van dementie kunnen verminderen.

Ook tijdens mijn werk zie ik vaak dat een diagnose een bevestiging is van een vermoeden wat al jaren speelt. Het geeft vaak rust, wetende waarom je naaste veranderd, het helpt bij het begrijpen van veranderd gedrag en het helpt om de juiste zorg, ondersteuning en informatie te vinden. Voor mij heel herkenbaar.

Wat had ik dat papiertje graag eerder in handen willen hebben…

Je vraagt je vast af, hoe kun je als casemanager dementie, niet zien dat je moeder Lewy Body Dementie heeft? Pas na de diagnose Parkinson ben ik dit werk gaan doen. Tijdens mijn opleiding in het daarop volgende jaar zijn voor mij heel veel vragen beantwoord. Bij het maken van een samenvatting over Lewy Body Dementie voor het examen, stonden alle symptomen van mama op één A4tje. Wat had ik dat papiertje graag eerder in handen willen hebben…